"A locomotiva do Brasil" -> O Estado mais rico da Federação etc. etc. deixa crianças morrerem por falta de medicamento.
Remédio atrasa e criança morre
TATIANA PIVA
Pelo menos 20 portadores de uma classe de doenças genéticas hereditárias chamadas mucopolissacaridoses (MPS) relataram no último mês falta ou atraso na entrega dos medicamentos necessários para controlar o problema. Na segunda-feira, dia 4, a menina Maria Gabriella Sardinha Eugenio, de 10 anos, morreu após passar três semanas sem o remédio importado Laronidase (Aldurazyme), fabricado pela Genzyme Corporation e distribuído pela Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo.
A pasta informou ao JT que as autorizações de importação de remédios dependem da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A agência, por sua vez, respondeu que seu diretor presidente, Dirceu Brás Barbano, ao tomar ciência do problema, ontem, “entrou em contato por telefone com o secretário de Saúde do Estado de São Paulo, Giovanni Cerri, e foi informado de que não há desabastecimento”.
A doença, de caráter metabólico e hereditário, é caracterizada pela falta ou diminuição de enzimas no corpo. Essas substâncias são responsáveis pelas reações metabólicas que mantêm o funcionamento normal do organismo. A medicação para repor essas enzimas é de alto custo: no caso de Maria Gabriella, custam R$ 100 mil por semana. Há centenas de pessoas com a doença no Estado de São Paulo.
Maria Gabriella teve uma parada respiratória. “Tenho certeza de que a falta do medicamento teve total influência na morte da minha filha”, lamenta a dona de casa Eneida Maria Sardinha Eugenio, 47 anos. Quando a mãe foi buscar o remédio, em uma unidade de saúde de Campinas, conta que foi informada de que havia ocorrido um problema de distribuição. Apenas na segunda-feira, dia da morte de Gabriella, recebeu o aviso de que o medicamento estava disponível.
Pacientes com formas tratáveis de MPS conseguiram judicialmente o direito de receber do Governo medicamentos importados para a doença. Segundo os médicos, já foram identificados 11 defeitos enzimáticos que causam sete tipos diferentes de MPS. Dessas, três têm tratamento: MPS I, MPS II e MPS VI. Maria Gabriella tinha MPS I.
Assim como a mãe da menina, outras famílias relatam dificuldades, desde o início do ano, em obter os remédios nas unidades de saúde e farmácias de remédios de alto custo de São Paulo. A Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (APMPS) informou ter recebido pelo menos 20 queixas semelhantes no último mês.
Mãe de Tainá Carla Ribeiro, de 10 anos, a dona de casa Vilma Aparecida Valentim, que busca o remédio em Ribeirão Preto, interior de São Paulo, afirma que a garota está sem a medicação desde o dia 27 de maio. “Eles dizem que o medicamento não chegou por causa de transporte”, fala. Ela conta que a filha melhorou muito desde que iniciou o tratamento, há dois anos.
Segundo a geneticista da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Ana Maria Martins, “é comprovado cientificamente que quando um paciente passa a receber as enzimas, na terapia de reposição enzimática, o organismo começa a funcionar e a limpar substratos, ou seja, deixa de fazer o depósito de doenças e suas complicações”. Ao parar de tomar o remédio, “o paciente pode ter complicações.”
Maria Gabriella fazia a reposição enzimática semanalmente. “Ela tomava quatro vidros por semana e cada um chega a custar R$25 mil. Teria um custo de R$100 mil por semana e R$400 mil por mês. Nunca poderia fazer o tratamento dela”, lembra Eneida.
Ana Maria explica que os portadores da doença nascem com uma aparência normal e que os pais só começam a perceber modificações por volta dos dois anos. “Eles começam a apresentar alterações na face, na cabeça. Têm dificuldade para se alimentar”. Quanto mais cedo for o tratamento, melhor é a resposta.
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